Perjalananku Sebagai Perempuan Disabilitas Daksa: Mengarungi “Pahit”-nya Bullying, Menuju Manisnya Prestasi!

“Selalu ada tempat dan kesempatan untuk kita bisa bertumbuh dan berdaya.”

Halo, perkenalkan, aku Afiffah. Aku adalah seorang disabilitas daksa yang memiliki kelainan tulang bernama osteomalacia atau rickets. Kelainan ini membuat tubuhku tidak dapat menyerap vitamin D dengan baik, sehingga pertumbuhan tulangku menjadi bengkok seiring bertambahnya tinggi badan.

Saat masih bayi, menurut mamah, aku sedikit berbeda dari anak-anak lain. Biasanya, bayi memiliki rambut yang lebat dan tebal, tetapi aku hanya punya beberapa helai rambut yang lama-kelamaan rontok habis. Meski begitu, mamah tetap bahagia dengan kehadiranku dan sering memakaikanku wig atau kerudung.

Ketika masuk TK, aku tumbuh menjadi anak yang ceria, bahagia, dan sangat aktif. Aku sering memanjat pohon ceri, bermain di tanah merah, menangkap kecebong di selokan, bersepeda, dan memainkan berbagai permainan seperti anak anak lainnya. Aku juga suka bermain hoolahup yang bisa dimainkan sambil berjalan.

Saat masuk SD, aku mulai menyadari perbedaan pada tubuhku dan mengalami pengalaman yang tidak menyenangkan. Di kelas 3, beberapa teman dan kakak kelas membullyku dengan menarik kerudung dan mengejekku dengan sebutan “botak.” dan “kaki pinguin” karena kakiku berbentuk huruf “O.” Mereka juga mengejek cara jalanku. Aku menangis, tetapi aku juga berani melawan balik!. Untungnya, beberapa guru menegur mereka.

Saat kelas 5, kakiku semakin sulit untuk berjalan dan terasa sakit setiap melangkah. Aku sering turun tangga dengan ngesot karena kelelahan dan beberapa kali harus digendong oleh papah. Hingga akhirnya, aku meminta mamah membawaku ke dokter. Setelah serangkaian pemeriksaan di RSCM, hasilnya menunjukkan bahwa aku memiliki kelainan tulang yang membuat tubuhku tidak bisa menyerap vitamin D.

Aku tidak sendiri, yang mengalami kelainan ini bukan hanya aku, tetapi juga adik-adikku. Adik laki-lakiku tidak bisa berjalan sama sekali dan harus menggunakan kursi roda, sementara adik perempuanku mengalami pertumbuhan tulang yang lambat.

Dokter akhirnya menyarankan pengobatan baru yang masih dalam tahap percobaan, dan keluargaku menjadi pasien pertama yang menjalani terapi ini. Pengobatan ini mengharuskan kami masuk ruang ICU selama tiga bulan dengan infus khusus yang bisa menyebabkan luka bakar jika terkena kulit. Dokter menjelaskan bahwa terapi ini memiliki efek samping, bahkan jika sembuh pun, kesembuhannya tidak akan 100%. Risiko lain termasuk gangguan ginjal, liver, hingga kemungkinan terburuk—kematian.

Kami sekeluarga menangis dan bingung harus bagaimana. Pada akhirnya, kami memutuskan untuk menolak pengobatan tersebut karena kami takut kehilangan satu sama lain. Kami memilih jalan ini karena bagi kami, ini adalah keputusan yang terbaik.

Masa SMP adalah saat dimana aku pertama kali menggunakan tongkat untuk berjalan. Kekhawatiran terbesarku adalah mengalami perundungan, beradaptasi dengan lingkungan baru, tidak punya teman, atau dijauhi oleh orang lain. Karena itu, aku menutup diri, selalu menunduk, dan jarang tersenyum saat bertemu orang lain. Aku hanya punya beberapa teman dekat, tetapi entah mengapa, aku merasa mereka kurang nyaman denganku.

Aku pernah mengalami kejadian menyakitkan saat kelas 9. Suatu hari, aku sedang berada di ruang kelas, sementara teman-temanku semua sedang mengikuti kegiatan di lapangan. Kala itu, ada pengumuman tentang sebuah kunjungan yang disampaikan di lapangan dan aku tidak mengetahui apapun.Teman-teman kelasku lantas bergegas mengambil tas dan berlari keluar. Aku yang kebingungan sempat bertanya kepada salah satu dari mereka, “Mau ke mana?” dan dia menjawab bahwa mereka akan melakukan kunjungan. Aku pun buru-buru membawa barang-barangku sambil menangis, merasa ditinggalkan. Saat keluar, aku melihat minibus sudah penuh, tetapi untungnya, teman dari kelas lain mengajakku naik ke mobil mereka.

Hari itu menjadi salah satu pengalaman SMP yang paling menyakitkan bagiku. Ditinggalkan, tidak dilihat.

Namun, aku percaya, bahwa kehidupan akan mempertemukanku dengan teman-teman yang baik. Dan, benar saja.. Memasuki SMK, aku masuk jurusan animasi.

Sebenarnya ini sesuatu yang tidak direncanakan. Awalnya aku mendaftar di SMK jurusan multimedia. Aku mengikuti seluruh rangkaian testnya. Tapi setelah menjelang penerimaan, aku mendapat penolakan. Alasannya karena kartu keluargaku masih berdomisili Jakarta. Kemudian suatu ketika papaku dengar-dengar dari orang tua murid lainnya kalau ada anak yang bisa masuk tanpa melalui jalur test. Ternyata, kata mereka, aku disingkirkan karena ada orang dalam. Dari situ aku sempat bingung, “Kenapa ya mereka gak mau nerima aku?”, “Aku bakal sekolah di mana ya?”.

Akhirnya papaku mendaftarkanku di sebuah SMK jurusan animasi. Aku mengikuti serangkaian testnya, salah satu testnya yaitu test menggambar. Siapa sangka, aku diterima di sekolah ini dan ternyata dari situlah aku dipertemukan oleh teman-teman baik yang menerima aku apa adanya. Mereka tidak pernah melupakan atau meninggalkanku. Gak cuma dipertemukan oleh teman-teman yang baik, aku juga jadi suka menggambar digital dan bisa mengeksplor skillku lebih dalam lagi. Oh iya, mampir ya ke akun artku! @art_fiffah. Pokoknya aku merasa sangat bahagia selama masa SMK.

Lalu, saat kuliah, kondisiku semakin sulit karena aku harus menggunakan kursi roda. Namun kondisi itu tidak menghentikanku untuk bertumbuh. Aku bertemu dengan teman teman baru yang unik dan luar biasa. Mereka juga memiliki berbagai disabilitas, seperti Tuli, Autisme, ADHD, dan Daksa seperti aku. Aku juga bersyukur memiliki dosen yang mendukungku untuk ikut berbagai kegiatan kampus, seperti kepanitiaan, perlombaan dan juga kegiatan lainnya.

Aku bahkan bergabung dengan perkumpulan Teman Tuli dan belajar Bahasa Isyarat Indonesia (BISINDO). Aku juga sempat menjadi moderator sekaligus pengajar dalam komunitas tersebut. Aku bangga dengan diriku sendiri karena berhasil bangkit dari ketakutan dan keterpurukan. Puncaknya, aku lulus dengan predikat cumlaude dan IPK 3,96, menjadi salah satu mahasiswa berprestasi di kampusku.

Sekarang, aku telah lulus dan sedang menjalani program magang di salah satu perusahaan BUMN. Aku sudah memiliki teman-teman baru, meskipun kadang masih merasa malu dengan diriku sendiri di lingkungan kerja. Aku terus berusaha untuk menyesuaikan diri dan percaya diri.

Baru-baru ini, aku juga mendapat kesempatan bertemu dengan Teh Yura Yunita dua kali, pertama dalam acara intimate dinner dan kedua di konser tunggalnya. Hebatnya, aku mendapatkan tiket konser tersebut secara gratis melalui giveaway yang kuikuti sendiri! Aku sangat bahagia dengan pencapaianku sejauh ini.

Oh iya aku sekarang juga suka sama dunia cewek loh yaitu dunia fashion dan make up jadi aku sekarang nyambi ngonten juga di sosial media aku di Tiktok (fiffahinsani91) dan Instagram aku (fiffah.nuroktania). Doakan aku, ya, semoga suatu hari nanti aku bisa menjadi karyawan tetap di BUMN seperti papah.

Terima kasih sudah membaca ceritaku yang mungkin terasa panjang dan rumit ini. Aku harap kisahku dapat memberikan harapan dan semangat kalau apapun kondisi dan situasi yang kita alami, selalu ada tempat dan kesempatan untuk kita bisa bertumbuh dan berdaya. Ingat, kalian hebat karena sudah sampai di titik ini!