Kenali Autoimun: Disabilitas Tak Tampak yang Berjuang Tiap Hari

Ngomongin soal disabilitas tentu yang terlintas di benak kita yaitu kondisi seseorang dengan keterbatasan fisik. Padahal, nggak selalu yang terlihat punya keterbatasan fisik saja disebut disabilitas. Banyak yang nggak tahu, kondisi tubuh dan mental yang melemah dalam jangka waktu panjang dan mengganggu aktivitas keseharian, juga dapat dikategorikan sebagai disabilitas.

Saat ini, penyintas disabilitas tak tampak secara fisik harus menghadapi tantangan berat, lantaran minimnya pemahaman masyarakat akan kondisi tersebut. Masyarakat kerap kali menganggap remeh kondisi disabilitas tak tampak karena tak terlihat secara fisik. Sebut saja, autoimun.

Meski sepintas tampak sehat dan bugar, banyak penyintas autoimun harus berjuang keras merasakan kondisi tubuh yang nggak baik-baik saja, seperti nyeri kronis, hingga tiba-tiba pingsan dan terkapar akibat kelelahan ekstrem (fatigue). Kondisi fatigue ini bahkan nggak bisa langsung hilang meskipun sudah beristirahat cukup lama. Inilah yang membuat penyintas autoimun disebut disabilitas tak tampak (invisible disability).

Autoimun: Disabilitas tak tampak

Secara sederhana, autoimun adalah kondisi di mana sistem kekebalan tubuh seseorang nggak bisa mengenali mana kawan mana lawan. Imunitas yang seharusnya melawan virus dan bakteri yang masuk ke dalam tubuh, justru menyerang tubuhnya sendiri. Akibatnya, menimbulkan kerusakan, peradangan, dan gangguan fungsi pada organ sehat yang diserang. Kondisi ini bisa memengaruhi bagian tubuh seseorang, seperti sendi, kulit, pankreas, ginjal, hingga sistem saraf pusat.

Autoimun umumnya lebih banyak menyerang usia produktif. Nah, kamu tahu nggak Gens, menurut World Health Organization (WHO), penyintas autoimun diderita oleh usia produktif (dari remaja hingga dewasa) dengan rentang usia 15-30 tahun. Bahkan, data yang lebih mengejutkan, dalam satu dekade terakhir ini, jumlah penyintas autoimun meningkat hingga 40 persen. Di Indonesia, menurut data Kementerian Kesehatan, 15 persen pasien autoimun berusia di bawah 25 tahun.

Bukan seperti disabilitas fisik yang terlihat, disabilitas tak tampak ini bisa mengalami periode flare atau perburukan. Hal ini dapat menyulitkan penyintas autoimun untuk memprediksi dan mengelola gejala yang mereka alami, karena kondisi tubuhnya bisa berubah secara tak terduga. Disebutkan sebelumnya, penyintas autoimun bisa tiba-tiba nggak bisa melakukan beragam aktivitas di kemudian hari meskipun di hari sebelumnya tampak sehat dan bugar.

Terkait faktor yang memengaruhi kondisi penyintas autoimun ini pun cukup beragam, Gens. Ada yang memang bawaan genetik dari orang tua, kondisi lingkungan nggak sehat, seperti hidup di kota besar yang rentan terpapar polusi udara dengan tingkat stress lebih tinggi, hingga pola hidup yang nggak seimbang seperti pola tidur dan pola makan yang berantakan.

Berjuang tapi diremehkan

Kondisi penyintas autoimun yang tak terlihat secara fisik, membuat mereka harus menghadapi berbagai tantangan. Stigma masyarakat menjadi salah satu tantangan besar yang harus dihadapi penyintas autoimun. Sebagian besar penyintas autoimun kerap kali dianggap kurang produktif karena sering merasa lelah atau membutuhkan waktu istirahat lebih lama dibanding orang lain.

Selain stigma negatif akan kondisi fisiknya, penyintas autoimun juga harus merasakan konsekuensi mental atau psikologis. Perubahaan mood, kecemasan, kelelahan mental, serta beberapa penghakiman dari masyarakat sering memengaruhi rasa percaya diri penyintas autoimun. Beberapa diantaranya, bahkan memilih untuk menarik diri dari lingkungan sosial. Sayangnya, persoalan-persoalan tersebut masih jarang dipahami oleh masyarakat.

Tak sampai disitu saja, penyintas autoimun juga harus mendengar kalimat-kalimat sumbang dari masyarakat yang belum memahami penyakit autoimun, seperti "kamu kelihatannya sehat kok, nggak sakit. Bohong ya?" "Itu karena begadang terus, makanya jangan begadang. Stress kan lama-lama", serta beberapa kalimat lain.

Nyatanya, kalimat sumbang tersebut membuat perjuangan penyintas autoimun merasa tak dianggap. Alih-alih memberikan dukungan, kalimat sumbang dengan dicap malas atau berlebihan itu justru terdengar seperti penghakiman. Padahal, penyintas autoimun tentu sudah paham dan punya cara tersendiri untuk menjaga kesehatannya.

Bentuk support system dan empati pada penyintas autoimun

Sebab itulah, support system dan empati yang diberikan bagi penyintas autoimun harus tepat dan selaras. Seperti menghormati keputusan batasan yang telah ditentukan, memahami tanpa menghakimi, memberikan ruang tersendiri untuk bisa mengelola rasa sakitnya, hingga memberikan kepercayaan bahwa mereka tetap bisa menjalani hidup seperti biasanya.

Sejatinya, penyintas autoimun lebih butuh rasa dipahami dan dipercaya, daripada dikasihani saja. Sebab, perjuangan mereka untuk tetap bisa menjaga stabilitas kesehatan sambil menjalani aktivitas produktif seperti sekolah, kuliah, kerja, dan mengikuti volunteer itu nyata, Gens. Bahkan, alih-alih merepotkan, penyintas autoimun lebih memilih untuk membatasi aktivitas sehari-hari demi melindungi orang lain agar tidak kerepotan ketika kondisinya kurang stabil.

Jadi Gens, yuk mulai sekarang kita belajar lebih peka dan nggak mudah menghakimi kondisi orang lain. Siapa yang menyangka, di balik keaktifan penyintas autoimun dengan tetap tersenyum dalam beragam aktivitasnya, ada usaha besar untuk menjaga kondisi tubuhnya agar tetap stabil. Terkadang, bentuk empati paling sederhana adalah percaya bahwa perjuangan mereka itu nyata.

Pengakuan terhadap disabilitas tak tampak merupakan langkah penting untuk menciptakan lingkungan yang lebih inklusi lho, Gens. Sebab, banyak difabel yang harus menghadapi banyak hambatan. Namun bukan lantaran kondisi kesehatannya, tetapi karena kurangnya pemahaman masyarakat akan kondisi mereka.

Generasi PINTAR

More Empathy, Less Apathy

Kontak Kami

: info@generasipintar.org

© 2025. All rights reserved.

E-mail

Yogyakarta, Indonesia

Jakarta, Indonesia